Langt der i fra…
Men efter å ha vært stille i mange måneder så dukket det opp en del nyheter via pc-skjærmen om funn av et hittils ukjent virus som det knyttes store forhåpninger til i forbindelse med det å kunne bli frisk fra ME/CFS og medfølgende invalidiserende problemer.
Tenk: Myndighetene anslår at det finnes et sted mellom 10 og 15 tusen alvorlig syke av ME/CFS her i landet og forskningen i Nevada har foreløpig avdekket at over 70% av de testede ME/CFS-passientene der borte hadde dette viruset som er beslektet med det litt mer kjente hiv-viruset. ( http://aboutmecfs.org/Rsrch/XMRVProving.aspx ) I årenes løp har jo også mange passienter trukket sammenligninger til nettopp hiv med tanke på sykdommens forløp og medfølgende symptomer men det er jo en annen historie.
Vil Norske myndigheter nå legge seg i selen for at vi som lider av ME/CFS, og er et så stort antall som vi faktisk er, skal kunne få rask avklaring og medisinering ?
Vil Norske myndigheter la oss få livene våre tilbake samt den respekten vi faktisk fortjener her vi i årevis har vansmektet under ulike fastlegers latterligjøring ?
Vi er faktisk mange… langt flere enn nødvendig når det trossalt allerede idag gis anbefalinger om strakstiltak og utprøving av medisiner fra de som forsker på dette og som har kompetansen! ( http://aboutmecfs.org/Trt/XMRVTreatment.aspx )
Så lenge myndighetene våre kan bedrive vaksinering mot svineinfluensa med en vaksine som ikke er testet godt nok og derav produsentfirmaet har fraskrevet ( http://wamcare.blogspot.com/2009/11/swine-flu-vaccine-unsafe-for-those-with.html?spref=tw ) seg ethvert søksmål i norge som i tyskland og andre steder dersom bivirkninger så burde iallfall vi som kan medisineres av godt utprøvde og anerkjente legemiddler få lov til å få denne tjangsen, det er trossalt vårt liv det er snakk om!
LES OGSÅ-> Faktaside om XMRV og ME/CFS
Vel…
Catalyzator er utslitt og er ikke på langt nær istand til å følge blogger på nettet og nyhetsbildet fremover slik hun var tidligere men hun er her ennå… ennå mer redusert men alikevel ikke helt bortevekk… ennå…
<!– WriteFlash('’); //–>
TAKK folkens
Glad i dere alle 🙂
Heisann Johannes og Heisann LilleYam
Koselig å se dere og at verden der ute fremdeles består selv om en selv ikke har noen deltagelse deri lenger. Gnisten mister jeg nok ikke men har ikke krefter til å gjøre noe så det blir bare en vondere og mer pinefull lengsel for hver dag etter alt en ønsker. Jeg har jo egentlig brukt de siste årene på å forsøke å få hjelp og til å kunne benytte de muligheter som finnes for å bli frisk igjen men blir nektet det nødvendige av hjelp som må til og da er det jo nytteløst. Når dagene og nettene ikke lenger har noen ende og en ikke har tilgang til det mest selvfølgelige i daglilivet og selv ikke har hverken krefter eller mulighet til å kjempe videre så sier det seg jo selv at det er en grense for hvor lenge en klarer å eksistere men hvis noen hadde fortalt meg dette for ti år siden da det for alvor gikk galt med kroppen at jeg ikke skulle få noen som helst hjelp så ville jeg nok vært spart for både mange nederlag og skuffelser på toppen av det tapte livet som er forårsaket av sykdommen. Noe så enkelt som at kommunen vedtar at jeg ikke greier vanlig daglig hushold engang som ble vedtatt for fire år siden og ennå ikke har de klart å bistå med hjelp i så måte… Hva venter de på ? En ting er iallfall sikkert og det er at kommunen skor seg økonomisk på mine vegne, de ærkjenner et stårt hjelpebehov og mottar store statlige overføringer fordi uføre med hjelpebehov bor i deres kommune men jeg mottar ingen hjelp… Hvor er rettferdigheten i det ? Hvor er lovnadene om de uføres rett til et selvstendig liv og selvråderett ? Hvor er respekten for mennesket midt oppi dette ? Å hva betyr egentlig disse ordene: “Tenker på deg… Du er ikke glemt…” når en faktisk ikke får hverken medisinsk oppfølging eller hjelpeapparatests nødvendige bistand i daglilivet ?
Det finnes i norge ETT SERIØST LEGESENTER som behandler og hjelper passienter med mine diagnoser: http://www.lillestromhelseklinikk.no/mecfs/index.php de følger den fremste forskningen i verden på dette området og har stor seriøsitet på dette i motsetning til det kommunale hjelpeapparat og helsevesenets fastleger. Jeg har tilåmed penger nok til å gjennomføre behandlingen uten statens hjelp men mangler HJELPEN ! Om en ikke har krefter til å ta seg mat vil det hjelpe lite å få medisinering og kostillskudd mot viruser og andre uhumskheter… Så hva er mitt valg ? Sitte her å leve på halvveismat med stadig forværret sykdom som resultat, eller … ? krefter til reise, opphold og hjemkomst, daglig mat og drikke og oppfølginger blir faktisk ikke mulig å gjennomføre. Selvfølgelig er det jo muligheter for å bli frisk og greie seg selv igjen å kunne begynne et nytt og mer verdig liv men det er langt frem dit un der medisinering som også krever at en har hjelp og mat i månedsvis mens en holder håpet oppe. HVORDAN ?
Joda… Takk for at dere tenker på meg men desverre betyr det så usigelig lite når jeg mister livet mitt underveis fordi folk (kommune og ansvarlig fastlege) faktisk ikke engang tenker i det hele tatt.
Og forresten, glad i deg også 😀
Gla i deg også. Har ikkje gløymt deg. Du er utruleg tapper.